3岁女孩患罕见病,全身只有肌肉,因没脂肪而不能洗澡

照片中的小女孩名叫 Alani,今年3岁,乍一看是个强壮的孩子,有着自信的笑容,仿佛半蹲着正准备起跑,实际上她根本不能跑动。

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打从一出生,她的妈妈就发现不对劲,因为她的宝宝看起来特别虚弱,头和肚子比一般的要大。在慈善机构的帮助下,经过医生几个月研究症状,最后确诊Alani患有罕见的先天性脂肪代谢障碍。

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这个病目前还没有发现好的治愈方法。患有这种病的人,缺少脂肪,新陈代谢严重紊乱,有可能导致心力衰竭、肝功能衰竭,甚至危及生命。

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因为没有脂肪组织,Alani对于少许的温度改变都无法忍受,每一天对她来说都是挑战。正常人的身体活动对她来说很多都是危险的,饮食要受到严格控制,甚至不能洗澡,因为洗澡是个会改变体温的危险行为。

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虽然知道自己有严重的罕见病,但不妨碍Alani开心生活,她非常喜欢音乐和时髦的小东西。

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