女孩患罕见病一半的脸萎缩,全世界不到1000例!!

来自美国马萨诸塞州的小姑娘Alivia Mckay今年十岁,在她两岁时因为左眼下侧肿胀,看起来很像虫子咬的,父母就带她到医院检查,然而却被诊断出患有进行性面偏侧萎缩症(PRS),这个病会导致她一半的脸都逐渐萎缩恶化。

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全世界患有这个罕见疾病的人数不到1000人, 它会导致病变的皮下组织递进性地萎缩,有些患者几年内会萎缩地比较缓慢,但有的患者在几个月的时间内就会发生快速萎缩。Alivia是从鼻梁左侧到鼻孔位置开始恶化,直到左侧的唇部和牙龈。

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在治疗期间,Alivia还被诊断出患有眼部炎症的疾病,这个病症会引起眼睛的肿胀甚至失明。在整个治疗过程中,医生使用的这种药物对于孩子只有七年的安全期,超过七年就可能产生副作用,Alivia现在已经无法再进行药物治疗了。

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现在整形医生Siebert,有一种新型手术可以帮助PRS病人对抗恶化速度,这个过程被称为转移微血管自由组织,用人体的健康组织取代病人脸上的病变组织,Siebert也是全球现在唯一一位能够操作这个手术的医生。Alivia的家人现在已经开始筹集手术需要的50000美元,希望能够通过这个手术延缓Alivia的面部恶化症状。

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